Jonossa ollaan, eikä kukaan tiedä mitään

cropped-graves-hashimoto1.jpg

Vuoden 2016 alku:
Aloin tuntemaan kaulassani jotain ylimääräistä ja huolestuin. Tammikuussa yritin tutkia internetistä, mikä se voisi olla ja missä sitä voisi tutkia, mutta kaikki viittasi siihen, että minkäänlaisia järkeviä tutkimuksia tai vaikkapa kaulan alueen ultraa on lähes mahdotonta saada julkisella puolella. Varasin siis Diacoriin työterveyslääkärille ajan, tarkoituksenani pyytää jotain tutkimuksia kaulan alueelle, vaikka sitten omalla rahalla.

Viikko 9:
Tapasin Diacorissa lääkärin (noin 50 euroa), joka määräsi minulle kaulan alueen ultran (noin 200 euroa). Samalla viikolla ultratiinkin ja siellä paljastui struuma (kilpirauhasen liikakasvu), jossa on oikealla puolella kaksi isompaa kyhmyä, jotka kasvavat sisäänpäin ja painavat henkitorvea. Diacorin lääkäri kuitenkin kertoi, että Diacorissa tämän tyyppisiä ongelmia ei hoideta, joten hän siirtää minut Jorvin jonoon. Jorviin lähetettiin ultrakuvat, diagnoosi ja lääkärin selite ultran tuloksista. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 11:
Yleiskuntoni romahti vähitellen ja se alkoi johtaa sen tasoisiin huimauksiin, että en uskaltanut enää olla lapsen kanssa kahden kotona. Minulle oli tullut erilaisia muistiongelmia, afasiaa ja sanasokeutta, eikä moinen ole minulle hyvinkin tarkkana ihmisenä ollenkaan tyypillistä. Töistä suoriutuminen on erittäin haastavaa. Puhuminen ja nieleminen on hankalaa ja pään kääntäminen ”kiristää”. Kivut alkavat olla niin kovat, että minä, joka en ikinä halua lääkäriin, harkitsen sairaalaan soittamista ja hoputtamista.

Viikko 15:
Kuuden viikon jonottamisen seurauksena, soitettuani jonohoitajalle kahdesti anellen pikaista aikaa, pääsin arviointiin Jorviin kirurgille, joka otti melkoisesti myöhässä sisään ja antoi minulle noin viisi minuuttia aikaansa kertoen, että ainoa hoitotapa on leikkaus, josta voi myös kieltäytyä. Kieltäytymistä puoltaisi esimerkiksi se, että joka kahdeskymmenes menettää leikkauksessa äänensä tai äänestä voi tulla rapajuopon ääni, sillä kilpirauhanen on äänihuulten ympärillä. Netissähän puhutaan myös, että struumaa voitaisiin hoitaa lääkityksellä, mutta Jorvi ei kuulemma sellaista vaihtoehtoa tarjoa.

Kysyin, että eikö minulle pitäisi tehdä jotain tutkimuksia, jos vaikka kilpirauhanen on vain tulehtunut. Hänen mielestään ei, eikä muutkaan tutkimukset ole tarpeen. Sanoin, että kuristus on kyllä sen verran kovaa ja olen niin huonossa kunnossa, että mielestäni – riskeistä huolimatta – leikkaus on ainoa vaihtoehto. Annoin täyttämäni esitietolomakkeet, hän laittoi minut leikkausjonoon ja sanoi, että hoitotakuu on puoli vuotta, sillä valtio tahtoo, että meillä on hoitojonoja.

Sain häneltä lapun, että ”Tervetuloa Jorvin päiväkirurgian yksikköön” ja hän kirjoitti päälle osaston K5. Sinne siis, kunhan se leikkauspäivä koittaa. Lycka till siihen asti. Struuma ei kuulemma ole vaarallinen sairaus. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 16:
Huomasin, että olen aivan mahdottoman poikki ja väsynyt, muistiongelmat ovat yhä vain pahentuneet. Huomasin myös, etten pysty enää matkustamaan autossa yli varttia, sillä auton tärinä ärsyttää struumaa ja sen jälkeen on jopa useita vuorokausia erittäin hankala olo ja valtavat kivut. Sekavuus ja laivan keinuminen alkoi huonontaa elämänlaatuani niissä määrin, että en ollut enää ollenkaan työkykyinen ja minun olisi todellakin pitänyt jäädä sairaslomalle, jollen olisi yrittäjä ja menettäisi siinä sivussa elinkeinoani. Varasin ajan Diacoriin lääkärille.

Viikko 17:
Diacorin lääkäri (noin 50 euroa) määräsi verikokeet (noin 100 euroa) ja sittemmin soitti ja kertoi, että hemoglobiinini on hälyyttävän alhaalla ja ferritiini (varastorauta) on niin alhaalla, ettei hän ole kellään yhtä matalaa nähnyt. Kyselin, että voivatko ne liittyä struumaan. Hän ei tähän erikoistumattomana lääkärinä osannut varmasti vastata, mutta määräsi minulle varmuuden vuoksi muutamia muita kokeita (noin 100 euroa) selvittääkseen, että mihin se veri oikein pääsee valumaan ja katoamaan. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Epätoivoissani kahlasin nettiä pitkin poikin etsien tietoa ja paljastui, että kilpirauhassairauksissa hyvin tyypillisesti hemoglobiini putoaa ja raudan ja D-vitamiinin lisäksi mm. B-vitamiinilisää pitäisi tällaisessa tapauksessa syödä – ja sehän vaikuttaa juurikin siihen muistiin… Lisäksi ilmeisesti magnesium ja kalsiumlisää. Ota näistä selvää. Voisiko joku asiaan erikoistunut lääkäri esimerkiksi vaikka neuvoa, ennenkuin ihminen joutuu tällaiseen kuntoon? Pitäisikö peruslääkärienkin kuitenkin ymmärtää määrätä näiden tutkimiseen verikokeet? Tai voisiko joku suostua ottamaan nämä kokeet pyynnöstäni?

Viikko 19:
Hortoiluni ja tajuttomuuskohtaukseni työpaikalla saattoi työkaverit – teeskentelystäni huolimatta – sellaiseen huolestumisen tilaan, että he pakottivat minut sairaalaan. Menin Jorvin päivystykseen makoilemaan joiksikin tunneiksi. Päivystyksessä ilmoitettiin, ettei siellä (tietenkään) hoideta kilpirauhasasioita ja ehdotettiin, että ostaisin Buranaa matkalla kotiin. Menin apteekkiin sen jälkeen turhaan, sillä hän oli sitten unohtanut kirjoittaa e-reseptin.

Koska elämänlaatuni oli tässä kohtaa niin merkittävästi alentunut, etten enää uskaltanut edes suihkussa yksin käydä, aloin välillä pyörtyillen selvittämään, miten voisin leikkaukseen pääsyä parhaiten edistää. Soitin vakuutusyhtiööni ja he lupasivat, että vakuutukseni kattaisi leikkauskulut. Sitten soitin Mehiläiseen ja ystävällinen sairaanhoitaja varasi minulle jo samalle viikolle ajan kirurgin vastaanotolle (noin 200 euroa). Kirurgi muuten oli sama, joka Jorvissakin olisi leikannut. Leikkaus oltaisiin voitu mahdollisesti tehdä jo seuraavalla viikolla.

Koska kirurgi oli sama, kuin Jorvissa, lähetettiin hänelle etukäteistieto siitä, että potilas siirtyy hänelle Mehiläiseen ja häntä pyydettiin ottamaan (luvallani) ultrakuvat ja muut tiedot mukaansa. Näin ei kuitenkaan, tietenkään, tapahtunut, joten kirurgi kyseli sitten vastaanotolta minulta, että mitä siinä ultran selitteessä oli sanottu, että näkyivätkö kilpirauhasen reunat jne. En tietenkään tiennyt, koska en ollut varautunut siihen, että minun pitää osata neuvoa kirurgia, joten kysyin, että eikö asiaa todellakaan pitäisi tutkia jotenkin, sillä ultrauksen tehnyt lääkäri ei kuitenkaan ollut mikään kilpirauhasasiantuntija. Vastaus oli, että ei tarvitse. En itsekään tiedä miksi, olisin kuitenkin maksanut tutkimukset.

Kirurgi hämmästeli itsekin, että onpas se struuma kasvanut, kun ihan jo katsomalla näkee, että se on paljon isompi kuin kuukautta aiemmin. Valitin hänelle tukalaa oloani usein erilaisin, värikkäin sanakääntein ja kyselin,  että voitaisiinko leikkaus tehdä Mehiläisessä, kun kerran vakuutusyhtiökin on luvannut sen maksaa.

Kirurgi sanoi, että terveydentilani huomioiden hän ei suosittele leikkausta Mehiläisessä, vaan tekisi sen turvallisuussyistä mielummin siellä Meilahden tornisairaalassa, sillä siinä on keuhko teho-osasto heti vieressä. — Meilahdessa? Minunhan piti mennä Jorviin ja minulla on jopa kirjallisena annettu se tieto? Jaa. Olenkin siis tietämättäni ollut Meilahden jonossa. Ja siis sielläkin leikkaa tämä sama kirurgi.

En saanut tälläkään kertaa tietoa, että mitä minulta leikataan: koko struuma, vain osa kyhmyistä, myös lisäkilpirauhaset vai kenties jotain muuta. Toisaalta, ei kai sitä voi tietää mitä leikata jos ei mitään tutkita, muuten kuin kymmenen sekuntia käsikopelolla. Eikä minua ole valaistu millään lailla siitä, että minkälaisia toimenpiteitä, rajoituksia tai lääkityksiä, tyroksiinin lisäksi, se elämässäni aiheuttaa leikkauksen jälkeen. Myöskään sairasloman pituudesta ei ole tietoa. Jos olisin palkkatöissä, olisin varmasti jo saanut potkut. Arven koosta olisi kyllä ollut puhetta, mutta sanoin, että se on mun huolista pienin.

Tilanteen huomioonottaen kirurgi teki Meilahteen kiirehtimispyynnön, tarjosi saikkua, jota en voi yrittäjänä ottaa, kätteli ja sanoi hei hei. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 20:
Kieli on niin turvonnut, ettei se mahdu suuhun. Struuma on kasvanut niin isoksi, etten pysty nukkumaan ja minusta tuntuu, että ihmiset ovat alkaneet tuijottaa sitä. Päivisin on vajaatoiminnan oireita, öisin ylitoiminnan. Kivut ovat järkyttävät ja heijastuvat ylähampaisiin asti, olkapäihin ja decolletelle. Leukaa ja kaulaa ei enää erota toisistaan. Olen niin pöhöttynyt, etten melkein kehtaa tavata ihmisiä. Puhuessa pitää tsempata oikein kunnolla, että tulisi järkevää ääntä eikä viskibassoa, sikälimikäli muistan edes sanoja. Struuma painaa niin paljon, että minulle tulee hallitsemattomia yökkäreaktioita. Kurkku on aivan tulehtuneen oloinen ja silmiin sattuu. Lisää juttua struuman aiheuttamista fyysisistä kivuistani täältä.

Viikko 23:
Kiirehtimispyynnöstä heti neljän viikon päästä sain kirjeenä ohjeet käydä HUS-labrassa verikokeissa ja sydänfilmissä sekä minulle oli varattu Meilahteen aika, jossa tapaisin anestesialääkärin, kirurgin, sairaanhoitajan ja fysioterapeutin. Labroissa kävin, mutta en saanut tietää mitä minulta mitattiin, vaikka kysyin. Kuulemma jotain ”peruskokeita”. Minulle kuitenkin tuli vuosisadan vatsatauti sinä päivänä, kun anestesialääkärintapaaminen olisi ollut, joten soitin Meilahteen aamulla ja itkien peruin tuloni.

Viikko 24:
Vatsataudin takia peruuntuneesta tapaamisesta oli kulunut viikko, eikä mitään ollut kuulunut, joten soittelin torstaina Meilahteen kyselläkseni tilannetta. Sairaanhoitaja sanoi minulle, että sattumalta sinä päivänä lääkäri on soittamassa minulle, että voin odottaa rauhassa puhelua. No. Puhelua ei tullut sinä päivänä, eikä seuraavanakaan.

Soitin siis perjantaina perään Meilahteen, jossa kirurgian call-centerissä vastannut sairaanhoitaja oli äärimmäisen töykeä ja törkeä ja rähjäsi minulle siitä, että siellä näkyy minulla tässäkin kuussa neljä aikaa, jotka olen kuulemma perunut ”henkilökohtaisista syistä”. Tämä ei tietystikään pitänyt paikkansa, mutta hän tylytti minua, että olen nyt kiireellisyysluokka kolmosessa, joka ei ole ollenkaan kiireinen, ja leikkaus tehdään ehkä joskus syksyllä, jollen peru sitäkin. Että eiliselläkin näkyy kuulemma joku merkintä, etten ole saapunut – saapunut siis vastaanottoon, josta en ole saanut edes tietoa. Mikään vakuuttelu siitä, etten ole perunut mitään muuta kuin sen yhden saamani tapaamisen, sillä ajattelin, ettei siellä haluta Noroa, ei kelvannut. Hän käski soittamaan seuraavalla viikolla jonohoitajalle jos minulla on vielä jotain asiaa. Viikonloppu meni maailmanlopun tunnelmissa.

Viikko 25:
Soitin jonohoitajalle selvittääkseni, että mitä ne peruutukset muka ovat. Hän sanoi, että ne ovat heidän jotain omia merkintöjään ja call-centerin sairaanhoitaja ei varmaan ole vain osannut tulkita niitä. Se, ettei itse ehditä, on siis pokkana merkattu potilaan syyksi? Aika pokka. *huoh*

Anelin uutta aikaa anestesialääkärin ja muiden tarvittavien tapaamiseen. Jonohoitaja sanoi, että minun pitää käydä siellä labroissa. Sanoin, että olen käynyt jo niissä – että kai se näkyy siellä tietokannassa? – ja vain tämä viimeinen tapaaminen puuttuu. Hän katseli aikoja useiden viikkojen päähän, mutta kun aloin itkemään puhelimessa, löytyikin vapaa aika taikaiskusta heti seuraavalle päivälle. Labrojen tuloksia ei kuitenkaan ilmeisesti löytynyt, sillä siellä ei näkynyt, että olisin niissä ikinä käynyt.

Menin Meilahteen ilmoittautumaan yhteen kerrokseen ja vastaanotolle johonkin toiseen kerrokseen ja sinne sun tänne mustaa, violettia, oranssia, keltaista viivaa pitkin, kaikkea kolmoskerroksen ja kellarin väliä, vuorotellen, mutta pääsin kuin pääsinkin perille kirurgian osaston ilmoittautumiseen. Anestesialääkäri otti minut vastaan reilusti myöhässä, mutta herätti luottamukseni. Sanoinkin siitä hänelle. Hän vastasi, että tuskin hän kuitenkaan lääkärini loppupeleissä on. Harmistuin hieman. Hän kysyi minulta, että milloin leikkaukseni on. Sanoin, etten tiedä, sillä sitä ei ole minulle annettu. Hän  ihmetteli, että mitä siellä sitten teen, jos leikkausaikaakaan ei ole. Lisäksi paljastui, että osa esitietolomakkeisiin täyttämistäni erittäin tärkeistä tiedoista (mm. lääkeaineallergioista) ei ollutkaan päätynyt mihinkään tietokantaan. Pelästyin. Lyhyen tapaamisen jälkeen hän sanoi, että minun pitää sairaanhoitajan vastaanotolla vielä tarkistuttaa painoni, että tulee lääkitysten määrät oikein.

Anestesialääkärin tapaamisen jälkeen istuin odotustilaan ja ilmoittautumistiskin sairaanhoitaja tuli kysymään minulta, että ketä minun piti tänään tavata. Hämmästyin, että eivätkö itse muka tiedä. Sanoin, että kotiin tulleen lapun mukaan anestesialääkäri, kirurgi, sairaanhoitaja ja fysioterapeutti. No, hän ilmoitti minulle, että nyt minun pitää mennä sinne sun tänne mustaa, violettia, oranssia, keltaista viivaa pitkin, kaikkea kolmoskerroksen ja kellarin väliä, vuorotellen, päästäkseni keuhkokuvaan ja sitten saan lähteä kotiin. Olin pöllämystynyt. Entä se painon mittaus? Entä ne muut tapaamiset? Sellaisia ei siis näemmä ollutkaan, en tiedä miksi – enkä tiedä, että pitäisikö minun vielä erikseen jonottaa niihinkin.

Sairaanhoitaja ilmoitti, että juhannuksena kaikki jää lomalle, joten ehkä sitten syksyllä leikataan. Kauhistuin. En pysty nukkumaan eikä kielikään mahdu suuhun! Elämäni on pilalla! Voin kuulemma soitella jonohoitajalle seuraavana päivänä. Kävin keuhkokuvassa ja lähdin kotiin. En saanut mitään kotihoito-ohjeita. Lisää juttua Meilahden tunnelmista täältä.

Seuraavana päivänä soitin jonohoitajalle, joka kuitenkin ilmoitti minulle, että hän ei varaakaan leikkausaikaa, vaan kirurgi varaa sen, lähetä sähköpostia. Kirurgi onkin nyt yht´äkkiä sitten joku ihan uusi nimi, henkilö, jota en ole koskaan tavannut. No, tein työtä käskettyä ja lähetin sähköpostia, jossa selitin lyhyesti, mutta selkeästi, kuinka tukala oloni on ja kuinka tärkeää olisi, että leikkaus voitaisiin tehdä pian.

Viikko 27:
Lähetin uudelleen kyselyn kirurgille. Kukaan ei vastaa mitään.

Varasin ajan Diacoriin endokrinologille (160 euroa). Hänen mielestään kilpirauhanen ei voi olla tulehtunut ja hän kieltäytyi tutkimasta sitä. Sain lähetteen muutamiin verikokeisiin (noin 250 euroa). Lisää juttua vähättelystä ja endokäynnistä tästä täältä.

Viikko 28:

Endokrinologin mukaan kipuni johtuvat ”vakavasta anemiasta”, eivätkä struumasta. Rautalisäni kolminkertaistettiin ja suositeltiin syömään vitamiineja arvojen ollessa alhaalla. Rautalisällä varastorautani saatiin nousemaan jonkin verran ja sittemmin pyörtyily väheni. Kivut ja kuristus eivät tosin ole kadonneet.

Viikko 33:

Kirurgi ei ole vastannut mitään kahdeksaan viikkoon. Yritin taas soittaa Meilahden jonohoitajalle, mutta hän on lomalla. Hoitotakuuni on menossa kahden viikon päästä. Sain jonkun sijaisen kiinni, joka luki sairaskertomustani ja sain ensimmäisen kerran tietää, että minulle ollaan tekemässä totaali tyroidektomia eli kilpirauhasen täydellinen poisto, mutta lisäkilpirauhasista ei yllättäen puhuta siellä mitään.

Jonohoitaja myös väitti, että kirurgi olisi tutkinut minut huhtikuussa ja tämän perustella päätynyt tähän ratkaisuun. Korjasin häntä, että minuahan on vain jututettu. Kukaan julkisen hoitoketjussa ei ole tutkinut kaulaa mitenkään, edes ultraäänellä, pyynnöistäni huolimatta. Mistä sitä siis tiedetään miten iso se on ja mihin asti kasvanut?

Lisäksi hoitaja sanoi, että kun verikokeista ja muista labroista on kulunut näin pitkään (ihan kuin se olisi minun syyni), ne pitää tehdä uudelleen.

Lähetin taas sähköpostia kirurgille, koska hän kuulemma niitä aikoja antaa, eikä jonohoitaja voi siihen vaikuttaa. Olisi kyllä hirmuisen kiva tietää se leikkausaika, että voisi järjestellä töistä sairaslomaa.

Seuraavana päivänä jonohoitajan sijaisen sijainen soitti ja sanoi, että leikkaus tehdään aikaisintaan lokakuussa ja se tehdään Jorvissa, sillä organisaatioon on tulossa muutoksia. Sanoin, että kirurgini mukaan nimenomaan missään muualla ei voida leikata kuin Meilahdessa, keuhko teho-osaston vieressä, muutenhan minut olisi jo aikapäivää sitten leikattu yksityisellä! No, silti kuulemma leikataan Jorvissa ja asia vain on näin. Ihan ehdottomasti leikataan Jorvissa, mutta ei päiväkirurgian puolella, eikä siihen voi vaikuttaa.

Kyselin, että mites kun hoitotakuuni on menossa umpeen? Hän sanoi, että ei kun se kikkaillaan sillä tavalla, että se alkupäivä ei olekaan se päivä, kun olen saanut diagnoosin ja minut on siirretty leikkausjonoon, vaan siitä päivästä, kun kirurgi on – kaiken jonottamisen jälkeen – minut tavannut ekan kerran. Kappas. Kätevää. Nyt hoitotakuuni meneekin umpeen vasta lokakuussa.

Viikko 34:

Meilahdesta soitettiin, että minun pitää tavata anestesialääkäri ennen leikkausta. Sanoin, että olen jo tavannut, pitääkö tavata uudelleen? He kyselivät, että missä muka olen tavannut anelääkärin ja milloin? Sanoin, että 21.6.2016 (viikolla 25) ja siellä teillä Meilahdessa (silloin, kun minun piti tavata kaikkia muitakin tahoja, joiden tapaamista ei kuitenkaan löytynyt). Siitä ei kuulemma löydy heiltä mitään merkintää eikä tekstiä. Sanoin, että olisi hyvä löytyä, sillä muun terveydentilani huomioiden tapaamisessa oli sovittu erittäin tärkeitä asioita koskien esilääkitystäni, heräämössä oloa ja leikkauksen jälkeistä kipulääkitystäni. Lupasivat yrittää ehkä etsiä tiedot jostain, sillä sairaanhoitaja oli kanssani samaa mieltä, että moiset elintärkeät tiedot olisi tietysti hyvä olla jossain tallessa. Minusta otettu keuhkokuva ilmeisesti myös kadonnut. Arvatkaas onko luottavainen olo?

Jep. Poistavat jalan. Tai ehkä korvat. Joskus, kun ehtivät.
Ja sen jälkeen hukkaavat jälleen paperit ja väittävät, ettei mitään ole leikattu, missään.

Viikko 35:

Kävin flunssan takia Diacorissa yleislääkärillä. Hänen mielestään minulla ei ollut kuumetta ja koska hemoglobiini oli noussut, minulla kuulemma myöskään ”ainakaan ei ole anemiaa”, vaikka pari viikkoa aiemmin erikoislääkärin mukaan anemia vielä oli vakava. Ferritiiniä ei mitattu. Struuman hän kuitenkin huomasi sekä silmillään että sormillaan.

Rautalisän myötä elämänlaatuni on kuitenkin merkittävästi parantunut ja kivut ovat vähentyneet jonkin verran. Pyörtyily on vähentynyt huomattavasti. Kielikin suurinpiirtein mahtuu suuhun. Enää ”vain” kuristaa kauheasti ja sattuu aamusta iltaan. Plus sitten ne muut oireet, kuten, että tukka lähtee tuppoina ja iho on joka paikasta naurettavuuksiin asti hilseilevä. Itse asiassa koko naamani, taipeet ja päänahkani ovat aivan ihottumalla ja se on äärettömän noloa asiakaspalvelutehtävissä.

Viikko 36:

Maanantaina päivätty kirje saapui kotiin perjantaina. Kutsu tuli labroihin (taas, ovat varmaan hävittäneet edelliset tulokset) sekä tapaamaan kirurgia, anestesialääkäriä, sairaanhoitajaa ja fysioterapeuttia (taas, viimeksihän kolmea näistä tapaamisista ei löytynyt, vaikka kirjeessä niin väitettiin) leikkaavaan sairaalaan eli – tadaa – Meilahteen! Nyt ilmeisesti leikataankin siis Meilahdessa, ellei leikkauspaikka kuudennen kerran vaihdu.

Minun pitäisi (taas) ottaa mukaani esitietolomake täytettynä, mutta sellaista ei kirjekuoressa tietenkään ollut mukana.

Leikkauspäiväkin on määritelty, se on lokakuussa. Huomaatteko, ”kiireinen leikkausjono” oli tämä. Silloinhan myös hoitotakuuni on, kaikkien tahojen mukaan, jo mennyt umpeen, mutta ei se mitään. Olen niin helpottunut, etten jaksa välittää enää. Toisaalta olen melko kauhuissani, mitä tuleman pitää. Toivottavasti edes jotkut tiedot, kuten vaikka fataalit allergiat, löytyvät nyt jostain sairaalan tietokannasta. Mietin jo, että pitäisikö sutaista otsaan tussilla, että ”Älkää antako minulle leikkauksessa penisiliiniä” ja rintaan nuoli ylöspäin ”Kilpirauhanen on se, joka on tarkoitus leikata poies. Ei saa esim. amputoida raajoja”.

Sairasloman pituudesta puhutaan kuulemma kirurgin vastaanotolla, leikkausta edeltävänä päivänä. Voisin tässä usein, vallan värikkäin sanakääntein kertoa, kuinka paljon ongelmia tämän tiedon puute aiheuttaa minulla töissä ja muussakin arjessa. Tosin sairasloman pituus riippunee siitä, että miten leikkaus käytännössä menee. Pahimmassa tapauksessahan (jollei kuolemaa lasketa) minusta tulee työkyvytön loppuelämäkseni. Sellaista vaihtoehtoa en tosin uskalla edes ajatella.

Viikko 37:

Soitin HUS laboratorioon, kun 3 kk sitten otetut labrani tulokset eivät näy vieläkään kannassa. No, ne eivät kuulemma näy, koska ovat erikoissairaanhoidon puolta. Niissä kuulemma kaikki muu on ollut melko normaalia, mutta hemoglobiini on alhaalla. Kyselin, että ovatko kilpirauhasarvotkin ok. Niitä ei kuulemma ole otettu. – Mitä? Eikö ole oletettavissa, että jos kilpirauhasessa on muutenkin vikaa, kilpirauhasarvoissakin voisi olla vikaa? Mä en kkkestä. Miksi mikään taho ei suostu mittamaan niitä? Miksi minua pidetään jotenkin typeränä idioottina, jolle voi pokkana väittää kaikenlaista, edes tutkimatta? Miksi lääkärit suhtautuvat potilaaseen jotenkin ylimielisesti ja jopa vihamielisen vähättelevästi?

Minulta ei ole missään vaiheessa tutkittu kilpirauhaseen, kilpirauhastulehdukseen tai struuman usein aiheuttamiin puutostiloihin liittyviä arvoja, paitsi työterveyslääkäri löysi anemian ”vahingossa”. Myöskään ei ole tutkittu, että mikä anemian aiheuttaa, vaan ohjeistettu vaan syömään rautaa, muttei tutkittu eikä ohjeistettu syömään mitään raudan imeytymiseen liittyviä ravintoaineita.

Alhainen ferritiini on yleinen ongelma kilpirauhasen vajaatoiminnan yhteydessä ja se samalla myös omalta osaltaan aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita (kilpirauhanen ei toimi, sillä ferritiiniä tarvitaan T4/t3-konversiossa) ja lisämunuaisten uupumuksen oireita (esim. sydämentykytystä, uupumusta, heikotusta, valonarkuutta, aivosumua), jos anemia on riittävän paha eli ferritiini on alle 70. Ideaali ferritiiniarvo olisi noin 130, minulla se on 10, mutta silläkään perusteella ei siis ole oletettavaa, että kilpirauhasarvoissa voisi olla häikkää. Aivojen riittävä rautapitoisuus on välttämätön aivojen dopamiinijärjestelmän toiminnan kannalta. Dopamiini on ”toimintahormoni”, joka parantaa aivojen kykyä keskittyä käsillä olevaan tehtävään ja auttaa ihmistä toimimaan järjestelmällisesti ja organisoidusti. Olen täysin omillani. Ja koska vaan kuvittelen, ei minua tarvitse tutkia. Alle 40 ferritiini aiheuttaa tutkimusten mukaan myös fibromyalgiaa, mutta lääkärien mukaan minua ei satu mihinkään. Olen vain hullu.

Syön hädissäni erilaisia lisäravinteita, jotta taju pysyisi päässä, mutta söisin niitä mielummin niin, että tietäisin, että minulla ihan verikokeidenkin perusteella on niistä puutetta. Mutta koska en vaan SAA ketään mittaamaan mitään, on pakko vetää arvalla.

Luin netistä erään hiljattain Meilahdessa vastaavassa struumaleikkauksessa olleen tarinaa ja hän oli kolme kertaa tavannut kirurgin ja anestesialääkärin, koska aina tiedot olivat kadonneet jonnekin ja hänelle väitettiin, ettei hän ole tavannut muka ketään.

Kirjoitin myös struumakivuista ja siitä, miten se jatkuva kipujen kanssa eläminen vaikuttaa ihmiseen. Kaulassa tuntuu valtava paine, joka melkein estää nielemisen. Mun ääni on muuttunut aivan oudoksi. Perjantaina aloin yskimään verta.

Viikko 39:

Palasin lähtöpisteeseen ja otin yhteyttä työterveyslääkäriini, joka tosin tässä hoitoketjussa on ainoa, joka ei ole kilpirauhaslääkäri. Pyysin määräämään tiettyjä verikokeita ja hän suostui. Minusta tuntuu, että hän on ainoa lääkäri, jota oikeasti kiinnostaa hyvinvointini ja joka yrittää auttaa, eikä vain vähätellä. Samalla paljastui, että huhtikuussa on kyllä otettu kaksi kilpirauhaseen liittyvää arvoa, jotka ovat valitettavasti vain osa totuutta. Koska ne ovat olleet normaalit, ei asiasta ole ollut sitten puhetta, mutta olen näemmä siis ollut puolittain väärässä arvojen mittaamisen suhteen. Joka tapauksessa monet asiat ovat jääneet mittaamatta, mutta ensi viikolla käyn Diacossa antamassa 11 pulloa verta (ja noin 550 euroa).

Lääkäri näki, kuinka tuskissani olen, kun ihan vapisin kivusta, eikä kurkusta tule enää kunnolla ääntä. En ole viime aikoina pystynyt mitenkään enää peittelemään sitä, vaikka kuinka yritän olla reipas. Hän määräsi sairasloman leikkauksen yli, mutta en tiedä kuinka sen pitäisin, ettei mene alta myös elinkeino.

Viikko 40:

Verikokeista löytyi raudanpuuteanemian lisäksi ainakin D- ja B2-vitamiinin puutokset. Jännä juttu sinänsä, että riboflaviini (B2-vitamiini) vaikuttaa myös hemoglobiinin muodostumiseen ja sekä anemia että B2-vitamiinin puutos vaikuttavat mm. hapetus-pelkistysreaktioon, hengästymiseen ja anaerobisen liikunnan muuttumiseen aerobiseksi – eli ihan yleiskuntoon. Lisäksi B-vitamiinit ovat aivovitamiineja. Lisäksi B2 vaikuttaa sekä kieleen että silmiin. Kiitos. Näitä verikokeita olen rankuttanut yli puoli vuotta. Näitä useissa kilpirauhaseen liittyvissä ohjeistuksissa neuvotaan mittauttamaan. Nyt tankkaamaan!

Meilahden jonohoitaja soitti, että leikkaukseni ei nyt sitten olekaan viikolla 41, sillä heillä on jotain sekaannuksia ja liian vähän henkilökuntaa ja sitä sun tätä. Ensi viikon keskiviikkona pitää kuitenkin käydä labrassa antamassa perus-verikokeet (ei kuitenkaan kilpparikokeita) ja torstaina tavata anestesialääkäri. Viikolla 42 pitää kuulemma käydä uudestaan antamassa verikokeet, eikä kukaan osaa selittää, että miksi niitä verikokeita ei voi kaikkia ottaa kerralla pelkästään viikolla 42, koska niiden tulokset kuulemma menevät kuitenkin vuorokaudessa vanhaksi. Sitten viikolla 42 pitää tulla sinne Meilahteen paikanpäälle jonottamaan, että jospa pääsisi leikkaukseen. Olen tällä hetkellä kuulemma jonossa toisena, joten jos siellä istun tarpeeksi kauan, voi olla, että pääsee pöydälle, mutta voi tietysti käydä niinkin, että jonotan turhaan ja passitetaan kotiin. Kyselin, että mites kun olen töistä varannut tietyn aikataulun mukaan saikkua ja sijaisen + lapselle hoitajan, niin vastaus oli, että on ”ihan normaalia, ettei tiedetä minä päivänä leikataan ja usein leikkauspäivä vaihtuu moneenkin kertaan” viitaten siihen, että voi olla, ettei viikolla 42:kaan leikata. ”Näin se nyt vaan on.” Hoitotakuun umpeutumisesta en jaksanut edes mainita…

Leikkaus pelottaa melko paljon, eikä sitä yhtään helpota se, että heitellään kuin räsynukkea ees taas. Mä oon aivan kamalassa lirissä mun töiden ja lapsenhoidon kanssa.

Viikko 41:

Kävin Meilahdessa jonottamassa anestesialääkärille reilut pari tuntia. Kun pääsin sisään, hän sanoi, että minähän olen jo käynyt anestesialääkärillä ja jos tilanne ei ole muuttunut edellisestä käynnistäni, niin turhaan siinä pönötän. Kerroin jälleen, että kaulaan sattuu, mutta hän ei ilmeisesti uskonut minua, mutta piti silmämääräisesti struumaa huomattavan kokoisena.

Kirurgia en päässyt tälläkään kertaa tapaamaan, joten mm. lupaukset siitä, että saisin tietää etukäteen jotain arviota sairasloman pituudesta, eivät pitäneet paikkansa. Fysioterapeuttia en myöskään tavannut. Puoli päivää meni matkoineen siihen, että olin sisällä 5 minuuttia.

Viikko 42:

B2-vitskutankkaus ja rauta ovat parantaneet oloani, kielen kipua ja turvotusta sekä olen huomannut mm. afasian vähenneen jonkin verran. Taipeet, koko kasvoni ja päänahkani peittänyt ihottuma on huomattavasti parantunut muutamassa viikossa. Silmätkin ovat hieman paremmat.

Leikkaus on huomenna. Sain kirjalliset ohjeet pestä huolellisesti napani ennen leikkausta. Aikovat ilmeisesti ottaa kilpirauhasen kaulasta sitä kautta ulos. Sattuu. Kuristaa. Jännittää. Jos tämä blogi ei enää päivity, minulle on käynyt kurkunleikkaajien saarella kalpaten.

Lupasin itselleni, että mikäli leikkauksesta selvitään, taidan palkita itseni ostamalla peruukin.

Myöhemmin tällä viikolla leikkaus tehtiin ja selvisin siitä hengissä. Kilpirauhanen oli ”reilun omenan kokoinen”, sanoi kirurgi ja totesi, että oli hyvä, että otettiin se pois. Placebovaikutustutkijoille vaan terveisiä, että tunkevat reilun omenan omaan kurkkuunsa ja tulevat sitten minulle väittämään, ettei sitä tunne. Kirjoittelen myöhemmin lisää itse leikkauksesta.

Viikko 46:

Leikkauksesta on kuukausi. En ole saanut epikriisiä enkä luvattua anestesialääkärin raporttia. En esimerkiksi tiedä, kuinka lisäkilpirauhasten kävi tai oliko patologisessa jotain löydöksiä.

Viikko 52:

Suuri osa oireista katosi heti leikkauksen myötä. Huomasin esimerkiksi jo sairaalasta matkalla kotiin, että auton tärinä ei ärsytä enää kaulaa. Kun leikkauksen turvotus on kuukausien aikana laskeutunut, on myös erittäin vaikeaksi diagnosoitu uniapneani on vähentynyt.

Anemiaan liittyvät oireet ovat hieman helpottaneet rautatankkauksella ja kirjoittelin anemiasta myös erikseen.

 

Mainokset

6 thoughts on “Jonossa ollaan, eikä kukaan tiedä mitään

  1. Uskomatonta..täällä kanssa yksi struuma potilas,mulla kans hemoglobiini oli tammikuussa 2015 vain 72,olotilat kamalia…huimausta ym..poistivat kohdun anemian takia,kilpirauhasarvot viitteissä niin ei siinä mitään vikaa..hulluna pitivät ja määräsivät masennuslääkkeitä..No ne mulla oli vuoden verran käytössä n lopetin joulukuu 2015…siitä kuukaus ja järkyttävä olotila…struuma pullotti ja vapisin ja huimas ja pää puutui. ..vatsa kramppas.paniikkikohtaukset..taas arvot rajoissa..No lääkäri määräs lyhyen kortisoni kuurin oireiden perusteella kilpirauhastulehdukseen…En tiiä auttoi ko se vai uudelleen aloitettu masennuslääke…se vaan laskee mulla t4v.n ja kohta varmaan vajaatoiminta …nyt perjantaina menen lääkäriin ja vaadin lähetteen struuman poistoon…En kestä tätä oloa enää..

    Tykkää

  2. Huhhuh mitä sekoilua! Ihan uskomatonta. Mulla oli kanssa struuma ja tiiän mitä se on. Kumpa pääsisit nopeesti leikkaukseen, se poistaa pahimmat akuutit oireet! Odotin ite diagnoosin jälkeen joku kolme kuukautta eikä mulla oireet ollu noin pahoja… Tsemppiä!

    Tykkää

  3. Järkyttävää, ei ihme, että jonot ovat joka paikkaan pitkät ja yhteiskunnan rahaa palaa tuollaiseen säätöön plus se tärkein eli yhteiskunnan jäsen jää ilman hoitoa!!! Mulla myös struuma, mutta sitä ei ole leikattu – oli ns. myrkkystruuma eli heitti kehiin sen verran kilpparihormonia että menin liikatoiminnalle. Se vain hoidettiin jodilla kun oli ensin saatu kuriin Tyrazolilla ne arvot. Struuma kai itsessään voi (?) alkaa kasvaa vielä uudestaan tai ainakin se tunnusteltiin kun menin nyt samalle lääkärille yksityisesti. En asu pääkaupunkiseudulla, mutta mun prosessi meni kuin unelma (julkisella siis) eikä tarvinnut kertaakaan kysellä mitään ja kaikki selittivät juurta jaksain, just siksi tykkäsin siitä lääkäristänikin. Mut ei tällaisten pitäis olla tuuripeliä, että ihan arvalla heittäen saa joko paskaa tai kultaa.

    Tykkää

  4. Kauheeta tuo säätäminen, mutta ai niin tuttua..
    Pakko kyllä tähän sanoa vielä, että näemmä noi ferritiiniarvojen rajat on mitä sattuu, mulla 14 eikä edes rauta-anemiaa, ja sanottiin et alle 30 viittaa puutteeseen.. HB 136.

    Eds3&HMS&Sjögrenin syndrooma ja fibromyalgia mulla ja toi pompottelu on niiiin arkipäivää

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s